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渐冻人最需要的是照顾和希望捐款同时更要温

发布时间:2019-10-13 05:40:47

  渐冻人最需要的是照顾和希望 捐款同时更要温暖内心

  每天目睹自己走向死亡,是一种怎样的残酷,也是一种怎样的坚强!“运动元神经——渐冻人”群是深圳渐冻人的一个精神家园。然而,每隔一段时间,群里就有头像永远没再亮起,或者有人退群,群里的人知道,又有人离开了。他们在想,下一个会是自己吗?

  渐冻人,最需要的是 照顾和希望

  “渐冻人”群是深圳渐冻人的精神家园 医生表示,捐款的同时更要温暖他们的内心

  每天目睹自己走向死亡,是一种怎样的残酷,也是一种怎样的坚强!“运动元神经——渐冻人”群是深圳渐冻人的一个精神家园。然而,每隔一段时间,群里就有头像永远没再亮起,或者有人退群,群里的人知道,又有人离开了。他们在想,下一个会是自己吗?

  名“燕子飞”的妈妈是一个渐冻人,她陪着妈妈到处求医问药,但是都没有明显的疗效。目前对于这种疾病还找不到任何发病的原因,也没有有效的治疗方法,患者的平均存活时间只有3年。“燕子飞”说,她陪着妈妈试过各种治疗方式,但是这种病就好像一个下滑的小球,治疗仅仅是让小球减缓速度,但是小球仍旧在下滑。妈妈现在已经动不了了,也说不出话来,只有特别伤心地哭。

  每隔一段时间,群里就有人的头像永远暗淡或者直接退群了。一个很活跃的群友在世界杯期间还在群里聊着谁可能是冠军,小组赛刚开打不久,这个群友就消失了。有一天他的头像突然亮了,群里那天特别热闹,都在问候他。大家没想到的是,点亮头像的是这个群友的一个朋友,他发了一段悼词:“XX几天前走了,对他是一种解脱,再见!”这一别已是永别。

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